Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra Pessoas com Nanismo reforça o papel da pediatria no cuidado integral
- Giselle
- há 3 horas
- 3 min de leitura
O Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo, instituído no dia 25 de outubro, convida a sociedade e os profissionais de saúde a refletirem sobre a importância do cuidado integral e da valorização da diversidade humana. O nanismo, especialmente a acondroplasia, é uma condição genética rara que afeta o crescimento ósseo e resulta de uma variante patogênica do gene que codifica o receptor 3 do fator de crescimento de fibroblastos (FGFR3) localizado no braço curto do cromossomo 4. Estima-se que sua incidência seja cerca de 1/25.000 nascidos vivos, mas cada pessoa com nanismo traz consigo uma história e uma forma singular de estar no mundo – e o papel da medicina é assegurar que todos possam viver com saúde, dignidade e oportunidades plenas.
O pediatra deve exercer um papel central nessa trajetória, acompanhando o desenvolvimento da gestação, nascimento, até a transição para a vida adulta. É ele quem escuta, acolhe, orienta e articula os diferentes profissionais envolvidos no cuidado. Seu olhar atento é essencial para identificar precocemente complicações mais comuns na população com nanismo e realizar os encaminhamentos necessários a uma equipe interdisciplinar, que pode ser composta por geneticistas, neurologistas, otorrinolaringologistas, ortopedistas, endocrinologistas e equipe terapêutica, indicada de acordo com as necessidades individuais de cada criança, como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, entre outros.
O combate ao preconceito começa com a escuta e o respeito à singularidade de cada pessoa. O papel da medicina é garantir dignidade, acessibilidade e cuidado pleno.
A atuação integrada e o encaminhamento precoce são fundamentais para garantir qualidade de vida e bem-estar. Entre as manifestações que requerem atenção especial do pediatra estão:
as alterações neurológicas, como a estenose do forame magno, a compressão cervicomedular e a hidrocefalia
as condições otorrinolaringológicas e respiratórias, como a otite média de repetição, a obstrução das vias aéreas superiores e a apneia do sono
as alterações ortopédicas, como a cifose toracolombar, a lordose lombar, a estenose medular e o genu varo
atraso do desenvolvimento motor e da fala.
Nos últimos anos, o avanço científico trouxe novas possibilidades de tratamento, ampliando o horizonte do cuidado clínico. A vosoritida, aprovada no Brasil em novembro de 2021 para pacientes com acondroplasia, atualmente a partir de seis meses de vida, tem se mostrado eficaz na melhora da velocidade de crescimento, provável redução das comorbidades ortopédicas e da dor e no ganho de qualidade de vida. É importante que pediatras conheçam os novos tratamentos e indiquem em conjunto com a equipe interdisciplinar, acompanhando seu uso de forma responsável e integrada ao conjunto de medidas clínicas e psicossociais que compõem o cuidado.
Promover o cuidado das pessoas com nanismo é reconhecer que cada corpo e cada trajetória carrega uma potência única
As pessoas com nanismo são parte viva da pluralidade humana, com talentos, afetos e projetos de vida que enriquecem a sociedade. Garantir acessibilidade, combater o preconceito e reconhecer suas potencialidades é uma responsabilidade compartilhada entre todos os profissionais de saúde.
Promover o cuidado das pessoas com nanismo é reconhecer que cada corpo e cada trajetória carrega uma potência única. É fazer da escuta, da ciência e da empatia instrumentos de transformação. E é, acima de tudo, reafirmar que o papel da pediatria vai muito além da prevenção e do tratamento de doenças: é um compromisso com a vida, com a diversidade e com o respeito à singularidade de cada ser humano.
Saiba mais:
Savarirayan R et al. International consensus statement on the diagnosis, multidisciplinary management and lifelong care of individuals with achondroplasia. Nature Reviews Endocrinology, 2021.
Sociedade Brasileira de Pediatria. Diretrizes acondroplasia: etiologia, apresentação clínica e tratamento. Departamento Científico de Genética, 2023.
Relator: Fábio Watanabe, Médico Pediatra
Membro do Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da SPSP
Comentários