Com o título Raros e queridos, a Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM realiza no próximo dia 28 de fevereiro o Simpósio Virtual de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina. O encontro discutirá temas como a atenção à saúde de pacientes acometidos por essas patologias, consideradas assim por acometerem apenas 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos.
São doenças degenerativas, crônicas, progressivas e incapacitantes, e não contam com o interesse da indústria farmacêutica por serem relativamente poucos os pacientes. As ações necessárias para o cuidado com a saúde dessa população e também medidas para detecção precoce, nos atendimentos pré-natal e neonatal serão discutidas no encontro por membros da Câmara Técnica e também por representantes da Academia Brasileira de Medicina de Reabilitação; do Instituto Jô Clemente, antiga Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo; e da Academia Brasileira de Neurologia.
28 de fevereiro – A data de realização do simpósio foi escolhida por ser o dia instituído pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para a sensibilização mundial sobre o tema. Celebrado no último dia de fevereiro, a data definida pelo instituto é 29 de fevereiro, por ser este um dia raro do calendário.
Neste dia, mais de cem países promovem eventos para conscientizar a população mundial sobre essas doenças, que afetam mais de 300 milhões de pessoas no planeta, de acordo com a Organização Mundial da Saúde. Confira abaixo a programação completa do evento realizado pelo CFM para discutir a existência dessas doenças e os cuidados que elas exigem.
Simpósio Virtual de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina
Celebrando o Dia Mundial das Doenças Raras
Data: 28/2/2023
Horário: das 15h às 17h
Local: Conselho Federal de Medicina – evento por videoconferência
Programação
15h – 15h10 – Abertura
José Hiran da Silva Gallo – Presidente do Conselho Federal de Medicina
Natasha Slhessarenko – Coordenadora da Câmara Técnica de Doenças Raras
15h10 – 16h10 – Palestras
Mediador – Anibal Gil Lopes – Câmara Técnica de Doenças Raras
15h10 – Reflexões sobre a atenção a saúde em doenças raras
Expositora: Vera Lúcia Gil da Silva Lopes – Academia Brasileira de Medicina de Reabilitação
15h40 – Triagem neonatal: detecção precoce de doenças raras
Expositora: Fernanda de Castro Monti Rabelo – Instituto Jô Clemente (antiga APAE) – SP
16h10 – Doenças raras – uma perspectiva do neurologista
Expositora: Sarah Teixeira Camargos – membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM
16h40 – 16h55 – Debates
16h55 – 17h00 – Encerramento
Natasha Slhessarenko – coordenadora da Câmara Técnica de Doenças Raras
Anibal Gil Lopes – Câmara Técnica de Doenças Raras
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